Actualitate - Șirile zilei


"Realizez că succesul este rezultatul muncii și al gândirii potrivite."

- citatul zilei


Horoscop - Horoscopul săptămânii

Produse-Bio

Actualitate, știri, ziare - Știri interne - Guvernul României

Dorica Dan, EURORDIS: Din cei peste 1 milion de pacienți cu boli rare din România, doar 6 mii sunt înregistrați la această categorie

Spread the love

“O boală rară este acea boală care se întâlnește la 2000 de persoane în Europa. Majoritatea bolilor rare sunt extrem de grave, produc dizabilități severe și peste 95% dintre ele nu au tratament nicăieri din lume”, explică la RFI Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare.

Datele arată că în întreaga lume aproximativ 6-8% din populație, mai exact 300 de milioane de persoane suferă de una dintre cele 8000 de boli rare cunoscute. 80% dintre bolile rare au origine genetică, 75% afectează copiii, iar 30% dintre copiii cu boli rare nu vor ajunge la vârsta de 5 ani. La nivelul blocului comunitar, statele membre alocă in medie mai puțin de 5% din totalul cheltuielilor farmaceutice pentru bolile rare, iar în pandemie situația s-a agravat.

În România există doar 45 de medicamente pentru pacienți cu boli extrem de rare (așa-numitele orphan drugs), comparativ cu 143 la nivelul UE 

În consecință, mai puțin de 5% dintre bolile rare au tratamente, rămânând inaccesibile pentru o parte semnificativă a populației care nu și le poate permite sau a căror asigurare medicala nu le acoperă.

În România există doar 45 de medicamente pentru pacienți cu boli extrem de rare (așa-numitele orphan drugs), comparativ cu 143 la nivelul UE și peste 500 in SUA. De altfel nici numărul pacienților care suferă de aceste boli nu este conform cu realitatea subliniază Dorica Dan: “În România ar trebui să avem peste 1 milion de pacienți cu boli rare, doar că în programele naționale de sănătate unde sunt înregistrate ca fiind cu dizabilități rare avem puțin peste 6 mii de pacienți, ceea ce foarte departe de realitate din cauză că nu avem un registru național de boli rare.”

0 0 vote
Article Rating
Subscriere
Anunță-mă
guest
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments